腎臓の病気を持つ子供の未来のために

難治性疾患政策研究事業とは

難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)に規定されている難病を対象としています.具体的には,「発病の機構が明らかでない」,「治療方法が確立していない」,「希少な疾病」,「長期の療養を必要とする」の4要素を満たす難病及び小児慢性特定疾病等に対して,全ての患者が受ける医療水準の向上,また,QOL 向上に貢献することを目的としています. 難病・小児慢性疾病対策を推進するため,本事業は,関連学会やナショナルセンター等と連携し,担当疾病に係る研究開発推進に貢献する…

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小児の慢性腎臓病とは

慢性腎臓病(CKD)とは,2000年代に入り確立した新しい病気の概念で,原因にかかわらず,検尿の異常(とくに蛋白尿)や腎臓の機能の低下,あるいは超音波などの検査でわかる腎臓の形の異常がある状態のことを指します.将来透析,腎移植が必要な末期腎不全に進行する危険性が非常に高く,また心臓や血管,骨など全身の臓器に悪影響を及ぼすことも分かっています.世界的に膨大な数の患者さんが罹患していて,大きな問題になっています. 小児の慢性腎臓病は成人と少し状況が…

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疾患一覧

アルポート症候群

アルポート症候群(Alport 症候群)は遺伝する慢性腎炎で、しばしば末期腎不全へと進行します。慢性腎炎というのは…

ギャロウェイモワト症候群

ギャロウェイ・モワト症候群は、腎機能障害と中枢神経障害を合併する、先天性の病気です。疾患名は1968…

エプスタイン症候群

エプスタイン症候群とは、1)血小板減少症、2)腎機能障害、3)難聴、の3つの症状を示す遺伝性の病気です…

ネイルパテラ症候群

ネイルパテラ症候群(爪膝蓋骨症候群)は爪(形の異常)、肘関節(変形)、膝蓋骨(小さいあるいは無い…

先天性腎尿路異常

先天性腎尿路異常(CAKUT)は,様々な腎尿路異常の総称で,低形成・異形成腎などの発生…

先天性ネフローゼ症候群

生後1年以内に発症するネフローゼ症候群は,生後3か月以内に発症する先天性ネフローゼ症候群(congenital…

ネフロン癆(ろう)

ネフロン癆(ろう)は、腎臓に嚢胞(球状の袋)ができる進行性の遺伝性疾患です。初期症状としては多飲…

バーター/ギッテルマン症候群

バーター症候群(BS),ジッテルマン症候群(GS)は低カリウム血症,代謝性アルカローシスなどを特徴とする先天…

小児特発性ネフローゼ症候群

ネフローゼ症候群とは、腎障害によって尿に蛋白がたくさん出ていき、血液中の蛋白が減る(低蛋白血症…

ロウ症候群

ロウ症候群とは、1)眼症状、2)中枢神経症状、3)腎症状の3つの症状を示す遺伝性の病気です。ロウ…

鰓耳腎症候群

鰓耳腎症候群(さいじじんしょうこうぐん)はBOR症候群ともよばれ、 頸瘻孔・耳瘻孔・耳介の形の異常など…

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